Perjuangan seorang bocah, untuk bertahan dari penyakit langka yang di alaminya ini, akan membuat kita miris dan terenyuh. Delapan tahun sudah, Liuchen harus menderita karena kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.

Seperti dilansir dari chinadaily.com.cn, Song Liuchen (8) dari kota Shangqiu, provinsi Henan, China menderita epidermolisis bulosa(EB) sejak lahir.

Epidermolisis bulosamerupakan suatu penyakit genetik yang di turunkan atau di dapat secara langsung. Penyakit ini ditandai dengan terbentuknya lepuh jika terkena trauma fisik ( seperti luka lecet dan gesekan terus menerus). Penyakit ini diperkirakan terjadi pada 1 dari 10.000-100.000 anak.

Ketika Liuchen lahir, ia menangis non-stop selama 12 jam saat disentuh. Para ahli medis mengungkapkan, jika banyak bayi yang meninggal setelah mengalami infeksi atau masalah pernafasan. Lepuhan ini dapat berkembang mempengaruhi saluran pernapasannya.

"Satu-satunya hal yang telah membantu kami adalah kesabaran dan perawatan istri saya. Kami perlahan-lahan belajar menemukan cara untuk membuatnya hidup lebih mudah. Walaupun Liuchen mengalami rasa sakit yang konstan dalam segala aktivitasnya," kata Ayah Liuchen dengan sedih.

"Saya mencoba untuk kuat demi buah hati saya, tetapi, terkadang saya ingin sendiri dan menangis. Saya tidak ingin Liuchen melihat saya sedih," kata ibu Liuchen