saat ini,, di kecamatan kalijambe, sragen.. juga lahir seorang bayi yang mengidap penyakit serupa.. bayi tersebut bernama Ufairah Mumtazah, yang sekarang berumur 4 bulan.. yang merupakan anak pertama dari pasangan Ihsan Arifudin, 30, dan Dyah Fajar Indriyani, 27, warga Dusun Dugan, RT 011/RW 002, Desa Trobayan, Kalijambe, Sragen sedang berjuang melawan penyakitnya tersebut..

seperti yang dikutip dari solopos “Ufairah lahir normal dengan berat 2,9 kg. Saat usianya menginjak tiga hari, kami baru menyadari ada sesuatu yang ganjal. Fesesnya berwarna putih. Air kencingnya berwarna kuning keruh. Pada bagian putih matanya berwarna kuning,” kata Arif saat ditemui di rumahnya

Kegagalan fungsi saluran empedu itu membuat Ufairah tidak bisa mencerna asupan asi. Pertumbuhan Ufairah terbilang lambat. Meski sudah berusia empat bulan, berat badannya baru mencapai 4 kg. Dengan bermodal kartu BPJS Kesehatan, Ufairah dibawa ke RS PKU Muhammadiyah. Bayi malang itu menjalani perawatan selama dua pekan sejak 26 Oktober 2015 hingga 9 November 2015 .

Saat itu, dokter yang menanganinya mendiagnosa Ufairah mengalami penyumbatan pada saluran empedu. Tim dokter menyarankan supaya Ufairah menjalani operasi kasai di RSUD dr. Moewardi untuk membuatkan saluran empedu yang menghubungkan hati dengan usus.

“Pada 11 November, operasi bedah digelar tim dokter di RSUD dr. Moewardi. Namun, tim dokter tidak bisa melanjutkan operasi karena antara hati dan usus tidak ditemukan saluran. Dokter mengatakan operasi itu tidak bisa dipaksakan karena bisa berdampak lebih buruk,” jelas ibunda Ufairah, Dyah.

Tim dokter mendiagnosa Ufairah mengidap penyakit Atresia Bilier. Tim dokter sudah memberi surat rujukan kepada RSUP dr. Sardjito Jogja untuk penanganan operasi transplantasi hati.

”Penyakit ini sama dengan yang diidap Bilqis. Penyakit ini hanya dialami 1:10.000 hingga 15.000 bayi yang dilahirkan di muka bumi. Sepanjang 2015 lalu, ada 50 bayi penderita Atresia Bilier yang meninggal dunia. Hal itu saya ketahui setelah saya bergabung dengan sesama orang tua yang memiliki buah hati penderita Atresia Bilier di Facebook,” kata Arif.

Satu-satunya cara untuk menyelamatkan nyawa Ufairah adalah dengan operasi cangkok hati. Kedua orang tua Ufairah sudah bersedia menyumbangkan hatinya demi menyelamatkan buah hatinya. Namun, operasi itu baru bisa dilakukan setelah Ufairah memiliki berat badan minimal 9 kg atau ketika usianya sudah menginjak satu tahun.

Untuk menaikkan berat badan Ufairah terbilang sulit. Pasalnya, bayi mungil itu tidak bisa mencerna ASI dengan maksimal. Dokter menyarankan perlunya susu formula yang khusus dibuat untuk mendongkrak berat badan bayi yang disalurkan melalui selang.

”Pada 16-18 Desember [2015] lalu, Ufairah dirujuk ke RSUP dr. Sardjito. Karena kondisi tubuhnya stabil, Ufairah masih bisa dirawat di rumah. Namun, setiap dua pekan sekali kondisi kesehatannya harus dikontrol di rumah sakit,” ujar Arif.

Kendala lain yang dihadapi adalah biaya operasi cangkok hati yang ditaksir mencapai lebih dari Rp1 miliar. Sebagai seorang karyawan swasta, Arif kebingungan untuk mendapatkan dana sebesar itu. ”Saya sudah mencari informasi, katanya BPJS hanya bisa mengover biaya pengobatan dengan nilai yang tidak lebih dari Rp250 juta,” ujarnya.

foto dik Ufairah Mumtazah yang berada didekapan ibunya..

untuk kegiatan penggalangan dana melalui internet saya rasa belum ada.. tapi disana sudah ada beberapa gerakan untuk membantu dik Ufairah Mumtazah.. seperti dari siswa Smk Sakti Gemolong, yang dengar2 mereka berkeliling untuk menggalang dana agar dapat meringankan beban dari kedua orang tua dik Ufairah Mumtazah