Ilustrasi hasil rontgent tulang anak berusia 11 bulan yang mengalami kondisi osteogenesis imperfecta tipe V.
Muhammad Fahri Assidiq, 11 tahun, mungkin tak lagi sanggup menerjemahkan rasa sakit pada tubuhnya. Dengan hati susah, laki-laki kecil itu cuma kuasa mengeluh kepada ibunya: "Kalau begini terus, aku ingin mati saja".

Kompas.com menulis pada Kamis (6/4) bahwa Fahri mengatakan kalimat sedemikian sambil merobek foto-foto masa kecil ketika dia masih bisa berjalan dengan normal.

Itu artinya masa ketika dia belum didiagnosis menderita oesteogenesis imperfecta (OI), yakni kelainan genetik yang membuat penderitanya mengalami tulang rapuh nan mudah pecah, tujuh tahun lalu waktu berumur empat tahun.

Pada periode pra-sekolah itu, Fahri mesti menerima bahwa kondisi fisik itu membuat dirinya tak lagi bisa menopang raganya. Tidak hanya itu, bahkan penyakit batuk pun bakal mengancamnya.

"Kalau Fahri batuk, tulangnya pasti ada patah atau geser," ujar sang ibu, Sri Astati Nursani, 32 tahun, dikutip Kompas.com.

Meski begitu, Sri Astati tak memberikan perlakuan lebih pada hal-hal di sekitar Fahri, seperti dilakukan Raymond Dufayel, karakter rekaan film Prancis, Amelie.

Pria berjulukan 'manusia kaca' itu memiliki kondisi kerapuhan tulang serupa Fahri. Semua perabot di apartemennya dilapisi oleh bantalan, seperti pula bagian-bagian tertentu di tubuhnya.

"Amelie-ku yang mungil, tulangmu tak seperti kaca. Jadi, kamu bisa menerima pelbagai benturan dalam hidup," ujar Raymond kepada Amelie dengan kata-kata yang dapat dimaknai secara metaforis maupun harfiah.

Kondisi osteogenesis Fahri terlihat nyata. Tulang kering kaki kanannya tampak melengkung. Bahkan, bagian lututnya kelihatan pipih serta acap kali berdarah. Sejauh ini, sudah 20 tulangnya patah di bagian kaki, punggung, dan rusuk.

"Tubuh Fahri tak bisa menyerap kalsium, sehingga harus ada asupan kalsium tambahan yang harus disuntikkan ke tubuhnya," kata Sri Astati dilansir JawaPos.com, (1/4).
Alhamdulillah Pemkot Bandung menanggapi srius berita mngenai Fahri Bocah 9th yg mngidap kelainan tulang @ridwankamil [URL="http://S E N S O RG86ZII5ALO"]pic.twitter.com/G86ZII5ALO[/URL]
— CintaBandung (@al_afghaniii) January 14, 2015
Demi memenuhi kebutuhan tersebut, Sri Astati harus mengeluarkan biaya Rp3,8 juta per bulan.

Tentu saja, perkara itu tidak mudah baginya. Pasalnya, pekerjaannya hanya "berjualan tisu di masjid-masjid". Dalam satu hari, target pendapatannya Rp200.000 yang setengahnya "untuk obat dan perawatan Fahri, dan setengahnya buat makan dan biaya hidup".

Jika sampai malam target tersebut belum tercapai, Sri Astati--yang berstatus cerai empat tahun lalu--tidak berani pulang. Dia akan terus berusaha hingga mendapatkan incarannya.

"Sebulan teh dulu mah bisa dua tiga kali patah. Sekarang semenjak disuntik ini lebih baik. Tapi kalau mau disuntik, kondisi Fahrinya harus sehat. Sama kaya diimunisasi kan harus sehat," ujar Sri Astati dikutip Detikcom.

Menurutnya, merujuk keterangan dari rumah sakit, Fahri memiliki pilihan untuk menyiasati keadaannya: pemasangan kaki palsu saat menginjak usia 17 tahun, atau kakinya diganti sekarang lewat operasi berkala dengan jangka waktu beberapa bulan.

Riwayat kerapuhan tulang di keluarga

Dalam warta yang dirilis Sindonews.com, ibunda Fahri ternyata juga mengidap kondisi yang sama dengan Fahri.

Kedua kaki perempuan itu kentara bengkok. Lengannya pun terlihat melengkung terutama di sekitar siku.

"Saya juga dari kecil sama penyakitnya (dengan Fahri), gampang patah tulang. Tapi, kondisi saya tidak separah Fahri," ujarnya, Sabtu (1/4).

Sri Astati mengaku terbiasa menggunakan tongkat sejak kecil. Sebab, dia khawatir tulangnya akan patah ketika berjalan atau melakukan pelbagai aktivitas. Obatnya tak secanggih Fahri. Malah, ia pernah ditangani ahli patah tulang tradisional.

Namun, kondisi fisik Sri Astati berangsur membaik. Lebih-lebih, dia sudah tak lagi memakai tongkat dan berjalan tanpa alat bantu dalam beberapa tahun belakangan walaupun harus melakukannya secara perlahan.

Di luar dirinya dan Fahri, Sri Astati mengatakan bahwa neneknya juga memiliki kondisi tulang mudah patah.

Dan memang, salah satu hal yang memungkinkan seseorang terpapar kondisi ini adalah persentuhan dengan pohon keluarga yang sama.

Banyak penderita mewarisi mutasi gen dari orang tua yang memiliki kondisi serupa. Masih terbuka kemungkinan bahwa bayi dengan jenis OI parah tak memiliki sejarah kondisi itu dalam keluarga. Pada mereka, penyebabnya adalah mutasi genetik tertentu.

Enam atau tujuh dari 100 ribu penduduk dunia ditaksir menanggung OI. Jenis yang paling umum--tipe I dan IV--menyambar sekitar 4 hingga 5 orang per 100 ribu penduduk.



Sumber : https://beritagar.id/artikel/berita/...a-dari-bandung

---

Baca juga dari kategori BERITA :

- Fakta dan kronologi penyanderaan dalam angkot di Buaran

- Benarkah ada mobilisasi pemilih dari luar Jakarta

- Susupan Al Maidah dan Aksi 212 dalam komik X-Men