TS
citiz
Tanggal 8 Mei Diperingati Sebagai HARI THALASEMIA SEDUNIA, Apakah itu THALASEMIA ?
Quote:
Quote:
Quote:
Thalasemia ialah gangguan kelainan darah ( Blood Disorder), tepatnya kelainan sel darah merah yang diturunkan ( gangguan genetik yang diturunkan oleh orang tua ), oleh karena gangguan ini merupakan kelainan darah maka untuk dapat mengerti lebih lanjut mengenai Thalasemia, anda perlu mengetahui sedikit tentang darah normal dan kekurangan darah ( anemia )
Spoiler for Darah Normal:
Quote:
Darah terdiri dari plasma/cairan darah dan sel darah, sel darah terdiri atas sel darah merah ( Eritrosit), sel darah putih ( Leukosit ), dan keeping darah ( Trombosit ), sel darah ini dibuat dalam “pabrik”nya, yaitu di sumsum tulang.
Sel darah merah ( Eritrosit ) mengandung hemoglobin ( HB ), yang terdiri dari Hem dan Globin. Hemoglobin penting bagi tubuh kita untuk mengangkut zat asam ( Oksigen ) dari paru paru, untuk kemudian dibagikan ke seluruh tubuh. Tubuh kita memerlukan zat asam untuk pembakaran bahan makanan, supaya dapat menghasilkan tenaga ( Kalori ).
Sel darah putih ( Leukosit ) berguna untuk memerangi kuman. Sedang keeping darah ( Trombosit ) berfungsi untuk menghentikan perdarahan.
Spoiler for Anemia:
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Seperti telah dijelaskan di atas, Gangguan thalassemia merupakan kelainan bawaan yang diturunkan. Berikut ini adalah gambar-gambar penurunan gangguan thalassemia dari orang tua kepada anak-anaknya ( gambar 1 dan 2 )
Spoiler for Gambar 1. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara 2 pembawa sifat:
Quote:
Gambar 1. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara 2 pembawa sifat
Spoiler for Gambar 2. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara pembawa sifat dengan orang sehat ( Normal ):
Quote:
Gambar 2. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara pembawa sifat dengan orang sehat ( Normal )
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Dapat, yaitu dengan pemberian obat kelasi besiatau pengikat Zat Besi, sehingga Zat Besi tersebut dapat dikeluarkan dari jaringan tubuh. Obat kelasi besi ada yang berupa oral( diminum ) dan injeksi ( Disuntik ), untuk pemberian obat melalui injeksi diperlukan alat pompa suntik ( Syringe pump )
, disuntikan di bawah kulit dan yang berlangsung selama 10 – 12 jam per hari. Idealnya obat ini dikonsumsi setiap hari untuk seumur hidup.
, disuntikan di bawah kulit dan yang berlangsung selama 10 – 12 jam per hari. Idealnya obat ini dikonsumsi setiap hari untuk seumur hidup.
Quote:
Spoiler for Berikut jenis - jenis obat kelasi besi ::
- Desferal( deferoxamine ):
obat jenis ini dikemas dalam vial dan harus di cairkan dahulu menggunakan aqua steril dan cara penggunaannya di suntikan di bawah kulit ( Daerah sekitar perut, paha, dan lengan ) yang berlangsung selama 10 – 12 jam menggunakan Pompa Suntik ( Syringe Pump ) Harganya sekitar 149rb per vial
- Exjade ( deferasirox ) :
obat jenis ini berbentuk tablet evervescent, yang dilarutkan dengan air putih dan diminum setiap pagi sebelum sarapan
Harganya sekitar 5jt sampai 11jt ( tergantung berapa mg ) perpaket ( satu paket berisi 28 tablet )
- Ferriprox ( deferiprone ) :
obat jenis ini berbentuk tablet salut film, yang dikonsumsi 3x1hari setiap hari
Harganya sekitar : 3jt / 100 tablet
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Quote:
Ya, dengan konsultasi perkimpoian. Sebelum menikahsebaiknya anda dan pasangan memeriksakan darah dahulu untuk mengetahui apakah anda atau pasangan merupakan pembawa sifat ( Trait ) Thalasemia.
Jika anda dan pasangan pembawa sifat thalassemia, maka kemungkinan untuk mempunyai anak dengan Thalassemia mayor ialah 25% pada setiap kehamilan. Dianjurkan untuk menghindarkan perkimpoian antara pembawa sifat. Namun bila perkimpoian tidak dapat dihindarkan maka diagnosis prenatal merupakan pilihan selanjutnya.
Di Negara-negara maju dengan diagnosis prenatal ( Pemeriksaan janin pada kehamilan 10-12minggu ) dapat diketahui apakah janin itu akan menderita Thalassemia mayor atau tidak, sehingga kelahiran Thalassemia mayor dapat dicegah, dengan menghentikan kehamilan.
Quote:
Quote:
Sedikit tentang TS 
TS ini juga seorang penderita Thalasemia Mayor, seorang pria yang saat ini berumur 23 Tahun, sy didiagnosa Thalasemia mayor pada usia 9bln, dan dari umur 9bln itu juga sy mulai mendapat transfusi darah rutin, dan dikarenakan pada saat itu pengetahuan akan Thalasemia masih minim di Indonesia, sy pada saat itu blm mendapat kelasi besi ( obat u/ mengeluarkan kelebihan zat besi ) sehingga zat besi menumpuk di limpa saya dan limpa sypun membesar, dan pada umur 3 Tahun dilakukanlah Speenectomi( pengangkatan limpa ), dan saya bersyukur kepada Tuhan karena masih diberikan kesehatan yang baik hingga saat ini, dan memiliki keluarga dan teman yang mensupport penuh.
ya, saat ini sy juga masih menjalani Transfusi darah ( sy biasa menyebutnya Re-"fuel" / Isi "bensin"
) untuk setiap bulan, dan rutin menjalani iron chelating therapy / terapi kelasi besi serta mengkonsumsi Ferriprox daily, 3 times a day..... sy menjalani hidup sama seperti teman" yang normal pada umumnya, dalam artian sy dapat
ya, saat ini sy juga masih menjalani Transfusi darah ( sy biasa menyebutnya Re-"fuel" / Isi "bensin"
) untuk setiap bulan, dan rutin menjalani iron chelating therapy / terapi kelasi besi serta mengkonsumsi Ferriprox daily, 3 times a day..... sy menjalani hidup sama seperti teman" yang normal pada umumnya, dalam artian sy dapat
Spoiler for Read More:
beraktifitas, bersosialisasi, menikah dan bahkan memiliki keturunan ( anak ), jadi orang yg memiliki Thalasemia Mayorpun dapat memiliki masa depan layaknya seperti orang lain pada umumnya.
sy saat ini sedang mengelola usaha kuliner, dan beberapa aktifitas lainnya... ini semua tak lepas dari pertolongan Tuhan, keluarga dan teman" sy yang terus mensupport sy, oh iya ini juga tak lepas dari support yang diberikan oleh dokter yang merawat saya selama ini ; DR.dr.Pustika Amalia,SpA, seorang dokter spesialis anak dan yang juga spesialis Thalasemia, Beliau jg mensupport sy untuk sy bisa survive. oh iya pada tulisan diatas, sy tidak menyebut Thalasemia sebagai "penyakit" karena memang kita tidak sakit, namun hanya sedikit berbeda ( unique)
Kalau ditanya kok bisa tough sih ngejalanin hidup yang mengharuskan bolak balik ke rs setiap bulan untuk transfusi darah selama 23 Tahun ini? dan apakah pernah mengalami masa masa yang membuat diri putus asa?
Jawabnya : ya, pernah...
Pada saat itu sy merasa lelah,capek,bosan, jenuh dan putus asa, dikarenakan juga sejak kecil sy merasa "beda" dengan tmn" yg lain, karena sy harus menjalanin transfusi darah dan terapi kelasi besi secara rutin, dan itu sedikit membuat sy menjadi rendah diri dan, merasa seakan hidup ini tdk ada artinya lagi untuk seorang seperti sy yang mengharuskan menerima transfusi darah setiap bulan, serta menjalani terapi kelasi besi.
Tapi sy skr bersukur bisa "survive" dari fase tsb, ini semua karena pertolongan Tuhan dan orang" terdekat sy ( keluarga, teman, dan Dokter sy ) yg selalu mensupport sy, dan sedikit mengutip dari perkataan dokter sy : "wajar kalau kamu bosan dan lelah, tapi kamu tdk boleh berlarut didalamnya, kamu harus bisa survive, lakukan apapun yang kamu sukai ( hobby ) dan bersyukur masih byk org yg di sekelilingmu yang sayang sama kamu, jadi kamu harus semangat!"
Dan sampai suatu saat sy berfikir Tuhan memberikan hidup sy yang seperti ini ( memiliki Thalasemia mayor ) there is a purpose behind this, dan sy percaya itu pasti suatu tujuan yang baik, itu menjadikan sy benar" bisa self acceptance seutuhnya, sy jadi percaya diri dan sy tidak merasa rendah diri lg krn skr sy berfikir sy bukan "beda" dalam sisi negatif tapi "unik" dalam sisi positif dan membuat sy berfikir, i want to make my life is meaningful and be bless for others.
Dan dari sana tercetuslah until membuat thread ini.
sy saat ini sedang mengelola usaha kuliner, dan beberapa aktifitas lainnya... ini semua tak lepas dari pertolongan Tuhan, keluarga dan teman" sy yang terus mensupport sy, oh iya ini juga tak lepas dari support yang diberikan oleh dokter yang merawat saya selama ini ; DR.dr.Pustika Amalia,SpA, seorang dokter spesialis anak dan yang juga spesialis Thalasemia, Beliau jg mensupport sy untuk sy bisa survive. oh iya pada tulisan diatas, sy tidak menyebut Thalasemia sebagai "penyakit" karena memang kita tidak sakit, namun hanya sedikit berbeda ( unique
)Kalau ditanya kok bisa tough sih ngejalanin hidup yang mengharuskan bolak balik ke rs setiap bulan untuk transfusi darah selama 23 Tahun ini? dan apakah pernah mengalami masa masa yang membuat diri putus asa?
Jawabnya : ya, pernah...
Pada saat itu sy merasa lelah,capek,bosan, jenuh dan putus asa, dikarenakan juga sejak kecil sy merasa "beda" dengan tmn" yg lain, karena sy harus menjalanin transfusi darah dan terapi kelasi besi secara rutin, dan itu sedikit membuat sy menjadi rendah diri dan, merasa seakan hidup ini tdk ada artinya lagi untuk seorang seperti sy yang mengharuskan menerima transfusi darah setiap bulan, serta menjalani terapi kelasi besi.
Tapi sy skr bersukur bisa "survive" dari fase tsb, ini semua karena pertolongan Tuhan dan orang" terdekat sy ( keluarga, teman, dan Dokter sy ) yg selalu mensupport sy, dan sedikit mengutip dari perkataan dokter sy : "wajar kalau kamu bosan dan lelah, tapi kamu tdk boleh berlarut didalamnya, kamu harus bisa survive, lakukan apapun yang kamu sukai ( hobby ) dan bersyukur masih byk org yg di sekelilingmu yang sayang sama kamu, jadi kamu harus semangat!"
Dan sampai suatu saat sy berfikir Tuhan memberikan hidup sy yang seperti ini ( memiliki Thalasemia mayor ) there is a purpose behind this, dan sy percaya itu pasti suatu tujuan yang baik, itu menjadikan sy benar" bisa self acceptance seutuhnya, sy jadi percaya diri dan sy tidak merasa rendah diri lg krn skr sy berfikir sy bukan "beda" dalam sisi negatif tapi "unik" dalam sisi positif dan membuat sy berfikir, i want to make my life is meaningful and be bless for others.
Dan dari sana tercetuslah until membuat thread ini.
Quote:
ya, karena menurut sy seperti yg sy jelaskan di atas.
Kita di Indonesia ini masih banyak yg belum mengerti apa itu Thalasemia dan bagaimana cara pencegahannya, dan menurut sy AWARENESSini sangat penting, untuk memutus mata rantai Thalasemia, karena menjadi Thalsemia itu membutuhkan perjuangan yg besar baik dari sisi finansial, fisik dan psikis. sy menganjurkan untuk teman" kaskuser dan seluruh org di indonesia, alangkah baiknya jika melakukan Screening Thalasemia sebelum menikah ( Pre-Marital ), dan jika didapati salah satu calon mempelai saja yang postive Trait Thalasemia, itu tdk masalah untuk kedepannya, dan jikalau hasilnya kedua mempelai positive Trait thalasemia, kita tdk perlu takut kalau akan terjadi pembatalan pernikahan, tapi ini akan menjadi suatu awareness jika nantinya pasangan tsb akan memiliki anak dan bisa dilanjutkan di pemeriksaan Pre-Natal, untuk mengetahui apakah anak yg dikandung pasangan tsb hanya memiliki Trait, Thalasemia mayor?. karena lebih baik mencegah daripada mengobati kan? hehehe
Kita di Indonesia ini masih banyak yg belum mengerti apa itu Thalasemia dan bagaimana cara pencegahannya, dan menurut sy AWARENESSini sangat penting, untuk memutus mata rantai Thalasemia, karena menjadi Thalsemia itu membutuhkan perjuangan yg besar baik dari sisi finansial, fisik dan psikis. sy menganjurkan untuk teman" kaskuser dan seluruh org di indonesia, alangkah baiknya jika melakukan Screening Thalasemia sebelum menikah ( Pre-Marital ), dan jika didapati salah satu calon mempelai saja yang postive Trait Thalasemia, itu tdk masalah untuk kedepannya, dan jikalau hasilnya kedua mempelai positive Trait thalasemia, kita tdk perlu takut kalau akan terjadi pembatalan pernikahan, tapi ini akan menjadi suatu awareness jika nantinya pasangan tsb akan memiliki anak dan bisa dilanjutkan di pemeriksaan Pre-Natal, untuk mengetahui apakah anak yg dikandung pasangan tsb hanya memiliki Trait, Thalasemia mayor?. karena lebih baik mencegah daripada mengobati kan?
heheheQuote:
Sebelumnya mohon maaf kalau sudah ada thread seperti ini ( repost ), dan thread ini asli ketikan sy sendiri 
pard0 memberi reputasi
1
4.1K
4
Komentar yang asik ya
Mari bergabung, dapatkan informasi dan teman baru!
Health
25.2KThread•12.8KAnggota
Urutkan
Terlama
Komentar yang asik ya