Jakarta, Karena imut dan menggemaskan, banyak orang tua yang suka mencium dan menepuk-nepuk pipi sang anak atau memeluknya. Tapi gadis kecil asal Phoenix, Arizona ini tak bisa merasakan apa yang dirasakan anak seusianya. Jika disentuh sedikit, tubuhnya langsung luka-luka.

Lizzy Hendrickson (3) didiagnosis mengidap penyakit langka bernama Epidermolysis Bullosa Simplex atau 'Butterfly Disease' yang menjadikan kulitnya sangat rapuh. Artinya sejak lahir, kulitnya mudah lecet, bahkan meski hanya karena sentuhan sayang dari tangan ayah-ibunya.

Tak hanya itu, Lizzy juga tak bisa melakukan aktivitas sederhana tanpa menempatkan dirinya sendiri dalam bahaya. Jangankan beraktivitas, Lizzy pun tak bisa dimandikan karena tekanan dari air yang jatuh ke badannya bisa melukai kulitnya.

Agar terhindar dari luka, Lizzy pun dipakaikan berlapis-lapis perban, terutama di kaki. Sebab bagian tubuh inilah yang paling sering terluka.

Mengganti popok Lizzy saat masih bayi juga harus dikerjakan ayah dan ibunya bersama-sama. Satu orang memegangi Lizzy dan mencegahnya menggeliat agar kulitnya tidak robek akibat pergerakan itu sedangkan satu orang lagi mengganti popok Lizzy secara perlahan-lahan dengan menggunakan kedua tangan untuk memastikan agar popok itu tidak melukai putri mereka.

"Tak ada yang bisa saya lakukan untuk menghilangkan rasa sakitnya. Anda hanya bisa berharap derita ini cepat berlalu. Tapi hal ini justru membuat saya merasa gagal menjadi seorang ibu karena anak Anda terluka dan kesakitan namun Anda tak bisa melindunginya," kisah sang ibu, Kristin Hendrickson (40).

Penyakit yang tak dapat disembuhkan ini menyerang satu dari 50.000 orang dengan tingkat keparahan yang bervariasi. Namun sebagian besar penderitanya hanya mengalami tingkat keparahan ringan, sedikit di bawah Lizzy.

Bahkan pada penderita 'Butterfly Disease' parah benar-benar tak dapat menelan makanan padat karena itu akan melukai tenggorokan dan lidahnya dari dalam.

Setidaknya Lizzy masih bisa mengenakan pakaian biasa layaknya anak normal meski resleting harus dijauhkan darinya. Lengan tangannya juga harus ditutupi perban meski bagian tubuh itu masih terasa sensitif. Lizzy juga sering mengalami lecet di wajahnya.

Untuk meredakan nyeri yang dialami putri kecil mereka, kedua orangtua Lizzy menggunakan es batu dan menurut mereka hampir setiap hari mereka harus mengobati lecet-lecet besar yang ditemukan di berbagai penjuru tubuh putrinya.

Setelah Lizzy ketahuan mengidap penyakit langka tersebut, Kristin dan suaminya, Rob (49) pun menjalin pertemanan baik dengan dokter spesialis yang menangani Lizzy yaitu Dr. Ronald Hansen. Kepala divisi dermatologi di Phoenix Children’s Hospital ini pertama kali menemukan kondisi yang dialami Lizzy ketika menggesekkan penghapus pensilnya ke kulit kaki Lizzy secara perlahan. Tahu-tahu setelah itu kulitnya robek.

"Lalu apa yang harus kami lakukan dengannya? Haruskah kami meletakkannya di dalam sebuah gelembung untuk membuatnya tetap aman? Ataukah kami memperlakukannya seperti anak normal dan menghadapi konsekuensinya begitu saja?" kata Rob seperti dilansir dari Daily Mail, Kamis (21/2/2013).

Keluarga Rob pun masih bersyukur karena gadis kecil mereka tidak menderita 'Butterfly Disease' yang lebih parah dari ini. Pola makannya tak terganggu sehingga Lizzy tetap dapat bersekolah asalkan dirinya sendiri dan orang-orang di sekitarnya sangat berhati-hati jika berada di dekatnya.

Kendati Lizzy tak bisa bermain sebebas anak-anak lainnya, orang tuanya ingin Lizzy hidup senormal mungkin. Berkat itu, kini Lizzy berkenan mengganti pakaian dan perbannya sendiri dan tetap bermain bola atau berlarian dengan teman-temannya.

"Ketika kami mencoba membatasi aktivitasnya karena itu akan membuatnya lecet-lecet, ia tak peduli. Ia menjadi gadis kecil yang aktif meski ia harus membayarnya dengan luka-luka," timpal Kristin.

Pasangan Kristin dan Rob sendiri tengah menggalang dana untuk membiayai riset tentang penyakit ini. Keduanya percaya suatu saat nanti penyakit ini akan ditemukan obatnya.

Rahma Lillahi Sativa - detikHealth