Habibatul Fasiha, seorang anak berumur 2 tahun 8 bulan menderita penyakit epidermolysis bullosa atau biasa disebut pengerapuhan kulit. Sekujur tubuhnya melepuh dan merah-merah. Ia tampak menahan sakit saat ibunya melepaskan pakaian yang dikenakannya.

Fasiha merupakan anak ketiga dari seorang mantan atlit dayung asal Jambi, Leni Haini (34). Ia menderita penyakit langka ini sejak lahir. Leni yang dulu selalu menjuarai setiap kejuaraan dayung yang diikutinya, kini hanya menjadi buruh cuci.

"Sejak lahir kulitnya sudah rapuh. Saat usia 1 tahun jari kakinya mulai menutup," ujar Leni.

Menurut Leni, dokter di Jambi tidak mampu menangani penyakit anaknya ini. Sehingga ia dan suaminya akhirnya nekat untuk berobat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM). Meski ia mengaku tidak memiliki biaya, namun kebetulan ada saja yang mau menolongnya.

"Saat berangkat ke sini kami cuma punya uang Rp 500 ribu. Biaya pesawatnya dibantu oleh pekerja sosial dari Jambi," ungkapnya.

Suaminya, M. Ikhsan (35), bekerja sebagai Cleaning Service di DPRD Jambi dengan penghasilan Rp 1 juta per bulan. Sedangkan biaya pengobatan putri bungsunya ini bisa mencapai Rp. 1.500.000 per bulan.

Leni terjun dalam dunia olahraga sejak tahun 1994, saat usianya 15 tahun. Ketika itu ia masih duduk di bangku kelas 2 SMP. Sejak menjadi atlit, pendidikan Leni terbengkalai.

"Kata pengurus KONI Jambi waktu itu, dia akan menjamin pendidikan saya. Tapi setelah saya pensiun dan kepengurusan di KONI juga sudah ganti, ternyata jaminan pendidikan itu tidak terwujud," ucapnya.

Dengan bermodalkan ijazah SD dan ijazah Kejar Paket B, Leni cukup kesulitan untuk memperoleh pekerjaan yang cukup untuk memenuhi kebutuhan hidup keluarganya. Modal mantan juara dunia ternyata tidak mampu membuatnya memperoleh pekerjaan yang lebih baik.

"Saya sempat mau bakar sertifikat-sertifikat juara saya. Karena putus asa tidak dapat kerja," ujar Leni.