- Beranda
- Kids & Parenting
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
...
TS
guatem
Anak Kupu-Kupu ( Butterfly Kid )
Quote:
R.I.P
saat dilahirkan, balita tripp roth (2 tahun) adalah bayi normal yang hanya memiliki 1 kulit lecet. Kulit lecet itu ternyata adalah penyakit langka yang belum ada obatnya. Si bayi bisa bertahan hidup hingga 2 tahun sebelum akhirnya meninggal dipelukan sang ibu yang merupakan tempat favoritnya.
Tripp roth yang berasal dari ponchatoula, louisiana berhasil hidup lebih lama dari semua prediksi medis selama ia berjuang melawan junctional epidermolysis bullosa yang menyebabkan kulitnya melepuh saat sedikit disentuh.
"ia meninggal di pelukan saya. Itu terjadi beberapa menit setelah saya angkat dia dari tempat tidur dan mengayunkannya. Ia mengambil napas terakhirnya dengan damai di pelukan saya, di tempat favoritnya," ujar courtney roth (26 tahun), seperti dikutip dari dailymail, rabu (18/1/2012).
Tripp lahir pada 14 mei 2009, ia dilahirkan dengan berat 3,4 kg dan dalam kondisi sehat. Tapi beberapa saat setelahnya dokter memanggil courtney dan mengatakan anaknya memiliki gangguan kulit epidermolysis bullosa.
"saat mendengar saya tidak tahu penyakit apa itu, bagaimana tingkat keparahannya dan apa yang terjadi dengan bayi saya. Hal yang saya lakukan hanya menangis," ungkapnya.
Ketika dilahirkan, tripp hanya memiliki 1 kulit lecet yang melepuh di kepalanya dan beberapa di punggung. Saat itu dokter langsung mendiagnosisnya dengan kondisi epidermolysis bullosa.
Ketika berusia 3 bulan ia mengalami gangguan pernapasan untuk pertama kalinya, saat itu orangtuanya langsung berkonsultasi dengan dokter paru dan akhirnya dibantu dengan nebulizer untuk mempermudah pernapasannya.
Penderitaannya tak hanya berhenti disitu, selang beberapa bulan ia mulai mengalami masalah saat makan. Sang ibu tidak lagi bisa menggunakan botol untuk memberinya susu dan makanan. Ketika ia tumbuh gigi, ia kesakitan sehingga tambah tidak nafsu makan.
Kondisi yang dialami oleh tripp membuatnya harus berjuang saat menyusui karena adanya luka di bagian mulut, sehingga dokter terpaksa menggunakan tabung makan sebagai gantinya.
Hal ini karena gesekan yang terjadi ketika ia menyusui bisa menyebabkan luka dan bekas luka di bagian kulitnya, kelopak mata, serta esofagus bagian atas dan dalam mulutnya.
"ia pun menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit dan kondisi pernapasannya semakin memburuk, kami tidak tahu apa yang akan terjadi berikutnya," ujar courtney.
Ia pun akhirnya diperbolehkan pulang ke rumah, dan mendapatkan obat nyeri konstan ketika ia merasa sakit akut. Sebelumnya, ia pun sempat dioperasi bagian matanya sehingga harus kehilangan indera penglihatan.
Tripp pun tidak bisa berada di luar selama setahun sejak dilahirkan dan dokter memperkirakan harapan hidupnya tidak bisa lebih dari 1 tahun, tapi ia mampu bertahan hingga usia 2 tahun 8 bulan.
Namun ia tidak bisa bertahan dengan kondisinya tersebut hingga akhirnya ia meninggal dalam pelukan sang ibu yang merupakan tempat favoritnya. Upacara pemakamannya dilakukan di st joseph's catholic church pada 18 januari 2012.
"malaikat saya yang paling berharga sudah memiliki sayapnya sendiri hari ini, ketika usianya 2 tahun 8 bulan. Hal itu terjadi beberapa menit setelah saya menggendongnya dari tempat tidur," ujar courtney.
Sumber : http://www.randycourtneytripproth.blogspot.com
Quote:
nuriya begitu sedih ketika melihat tiga orang anaknya tumbuh dalam keadaan yang tak normal. Kedua anak warga desa sukaramai dusun iv kecamatan air putih indrapura kabupaten batubara ini terkena penyakit, dystrophic epidermolysis bullosa yaitu penyakit kulit yg terjadi akibat faktor keturunan dan genetik.
Kepada tribun ketika di temui di ruang rindu a5 lantai iii rsup h adam malik medan nuriya mengatakan, sebelum kedua anaknya ali jum'at (19) anak ketiga dan maisyarah (15) anak kelima terkena penyakit tersebut, anak pertamanya agus juga terkena penyakit tersebut hingga meninggal dunia.
"anak saya yang pertama sampai menggal dunia terkena penyakit tersebut walaupun sudah dibawa berobat. Tapi sudahlah tak usah di bahas lagi," sebutnya
ia sendiri tidak mengetahui penyebab penyakit anak-anaknya tersebut, bahkan, ia sendiri masih heran dan penasaran.
"saat ini, penyakit tersebut menurun kepada anak saya yang nomor tiga dan anak saya yang no lima dan anak saya yang nomor 2, 4 dan 6 normal tidak terkena penyakit ini," sebutnya.
Sumber : [url]www.tribunnews.com[/url]
Penyakit apalagi Epidermolysis Bullosa ini ?
Quote:
0
43K
541
Thread Digembok
Mari bergabung, dapatkan informasi dan teman baru!
Kids & Parenting
4.2KThread•6KAnggota
Urutkan
Terlama
Thread Digembok